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28 Novembre 2008

Viaggio nei blog e nei siti di quei malati di sla che comunicano col mondo grazie a internet. Il calcio, la musica, la politica e Capitan America. Passioni normali di gente molto speciale

di Chiara Sirianni

Vorrebbe una giornata di 48 ore, per poter realizzare tutte le cose che ha in mente di fare. Tifa Lazio, ama la cucina italiana, è mare-dipendente, e si dichiara uno strenuo sostenitore della filosofia del bicchiere mezzo pieno. E non fa solo per dire: di recente, per il battesimo del nipotino, ha organizzato una festa a tema convincendo tutti a travestirsi da “indiani e cowboy”, in onore del piccolo Cristian. Alias “gnocchetto volante”. A chi ha tentato di obiettare proponendo una cerimonia più sobria, magari senza nomi indiani di mezzo, ha risposto così: «Ogni occasione è buona per festeggiare, ma sopratutto è buona per fare un bel pernacchione alla Sla».
Luca Pulino ha 37 anni, vive a Capranica, Viterbo. Il mostro che cerca di combattere a suon di pernacchie è la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che solo in Italia colpisce circa 5000 persone, con una media di tre nuovi casi al giorno. E che dal 2001 lo affligge, costringendolo a letto, immobilizzato, senza poter comunicare con gli altri se non grazie a una complessa (e costosa) apparecchiatura, il famoso MyTobii: un prezioso strumento che consente al malato di parlare, attraverso l’uso di un sintetizzatore vocale, e di usare internet senza l’uso delle mani. Tecnicamente, si tratta di un ausilio informatico a controllo oculare nato per soddisfare le esigenze di chi è affetto da gravi limitazioni a livello motorio. In pratica, costituisce per queste persone l’unico mezzo per rimanere a far parte del mondo dei vivi. Le personalità come Luca ne sono la prova vivente: «Il sito [http://www.leportedellasperanza.it/], il progetto del database dei malati e ora il giornalino non solo mi gratificano e mi fanno sentire “normale”, ma riempiono le mie giornate e la mia testa, non facendomi pensare alla malattia e dandomi, tra l'altro, una forte motivazione per continuare a vivere».

Il ramarro su Youtube

Michele Riva vive in provincia di Torino. Nel 1989 è stato eletto capolista dei Verdi nel consiglio comunale del suo paese, Beinasco. Affetto da Sla dal 2000, ha continuato, a suo modo, a fare politica. Col movimento degli occhi ha scritto un libro, “Il ramarro verde”, con prefazione dell’ex ministra Livia Turco. La stessa alla quale, sempre grazie al MyTobii, ha indirizzato una lettera aperta sollecitando un intervento governativo riguardo agli ausili informatici e all’assistenza domiciliare. A Michele piace il calcio, piacciono le canzoni di Zucchero (le cui melodie fanno da sottofondo al navigante che incappa nella sua pagina web), e piace, soprattutto, farsi sentire: dalle associazioni e dalle istituzioni, senza distinzioni di colori, né partitiche né calcistiche. Il suo sito internet [http://www.rivamichele.it.gg/] contiene la sua storia, la sua vita e soprattutto le numerose iniziative che sta portando avanti, con energia e con la testardaggine di sempre, sorridono gli amici. Perché è vero che con la Sla si convivere, ma perché lasciare che il passato sia solo un ricordo? «Noi malati, anche nelle condizioni fisiche peggiori, possiamo dare ancora molto se disponiamo degli ausili informatici giusti. E dobbiamo lottare tutti insieme e in qualunque modo, affinché le Regioni ci diano quello che ci spetta, per vivere dignitosamente».

Fossili, conchiglie e l’ultrà del Genoa

Luca, da qualche mese, fa collezione di fossili e conchiglie: un vecchio hobby, che altre attività avevano fatto scivolare nel cassetto delle buone intenzioni. Ora è diverso. «A me la malattia impedisce tante cose e questo paradossalmente aumenta in me il desiderio di farle... è un po’ come quando il dottore ti proibisce di prendere il caffè... Voi, magari, non siete dei grandi bevitori di caffè, ma solo il fatto che il dottore ve l’abbia proibito, scatena la vostra voglia di berlo!».
Di fatto, ammalarsi significa assistere nel giro di pochi anni, a volte di pochi mesi, al restringimento progressivo del proprio spazio di azione. Vedere la lenta riduzione della capacità motoria, per poi finire intrappolati nel proprio stesso corpo. Una giovane donna, Maria Ausilia, compare in una pagina web titolata “Only the braves”, solo i coraggiosi. Vi ha lasciato una testimonianza di speranza: «Guardo al mio domani con paura, quella che tutti i malati di Sla vivono. Ma se permettessi alla paura di prendere il sopravvento butterei via quei piccoli e grandi doni che ogni singolo giorno porta con sé. La vita è più grande di noi e voglio viverla, la morte tocca tutti, non posso permetterle di condizionare il mio tempo». La CmC, la comunicazione mediata da computer, certamente aiuta. Esistono forum di discussione in cui poter scambiare consigli e informazioni utili: uno fra tutti, Sla Italia [http://www.slaitalia.it/], il forum sulla Sclerosi laterale amiotrofica. Gli iscritti hanno anche trovato il modo di creare fra loro un contatto visivo, tramite vere e proprie videoconferenze. Le esperienze di tutti vengono così messe a confronto: sono quelle di persone che stavano vivendo una quotidianità piena e frenetica, come tutti, scandita da lavoro, famiglia, amici, viaggi e vacanze, e improvvisamente si sono trovate ad avere difficoltà nel cambiare la marcia della macchina, o a non riuscire ad allacciare i bottoni della camicia, o ad affaticarsi troppo durante la solita partita di calcetto. Nonostante la malattia e i disagi che essa comporta non rinunciano però a vivere, coltivando i loro interessi, rimisurando progetti e rispettando le loro inclinazioni, senza consentire allo status-etichetta di malato di schiacciarli. «Ci sono malattie talmente terribili e devastanti che, istintivamente, siamo portati a pensare che non possano colpirci, che siano sempre destinate agli “altri”. Poi, un giorno, ci accorgiamo con terrore di essere diventati noi stessi “gli altri” di qualcuno», scrive Adriano Stagnaro (in arte, Thunder) sul sito internet http://www.animefiammeggianti.it] che ha creato per mantenere le sue passioni vive e vegete, prima fra tutte quella per il Genoa, la squadra del cuore. Un amore assoluto, che la malattia ha sublimato in una sorta di manifesto poetico. E, contemporaneamente, dichiarazione di guerra: «I genoani sono gente strana, riso raro, stringono i denti e parlano chiaro. I genoani sono becco e artigli, ali di aquila e membra di leone. Io sono genoano, e non c’è più nulla che possa spezzarmi».
In fondo, è solo un sito internet; si potrebbe pensare. Ormai basta un click: chiunque può iscriversi a un qualsiasi social network e nel giro di due minuti avere la sua bella pagina web personale. Ma per Adriano e per quelli come lui è tutta un’altra storia; e non è soltanto un fatto di difficoltà tecnica. «È come essere già morti, da vivi. Ma la Sla non ha fatto i conti con me. Il sito nasce come baluardo di tutto ciò che mi appassiona, di tutto ciò per cui vale la pena combattere. È il fortino di quella vita interiore che nessuna malattia, per quanto subdola e spietata, riuscirà mai a strapparmi».

Mi son fatto il film

Anche Cesare Scoccimarro, 45 anni (ex consulente infornatico) ha sfruttato le sue competenze per creare un sito internet a sua misura [http://www.conoscicesare.org] che gli consentisse di interagire con gli altri. E di dire la sua. La sua pagina web ospita un progetto dettagliato e ben specifico, che logicamente parte dalla Carta dei diritti del Malato: «La missione è di garantire al malato di Sla l’assistenza di cui ha bisogno al proprio domicilio, tutelando il diritto alla “Normalità”, il diritto alla “Famiglia”, il diritto alla “Differenza”, il diritto al “Futuro” e traguardando il principio di “Vita Indipendente”». Fare “vita indipendente” significa per Cesare avere la possibilità, per mezzo dell’assunzione diretta di assistenti personali, scelti, formati, addestrati dalle stesse persone con disabilità che fruiscono del loro aiuto, di condurre una vita come quella di tutti, con pari opportunità di vita e di autodeterminazione. Quello che importa è il riconoscere che tutti, indipendentemente dal tipo e dal grado della loro disabilità, possano imparare ad assumersi maggiore responsabilità, a prendere più decisioni riguardo alla loro vita e ad apportare un contributo maggiore alle loro famiglie, comunità, economia e mercato del lavoro. Sulla storia di Cesare è stato fatto un film (“Un inguaribile amore”, di Giovanni Covini) che ha vinto il Premio “Best Movie” per il miglior cortometraggio italiano assegnato nell’ambito del festival Maremetraggio del 2007.

Un Gattuso molto fortunato

Infine, Luciano. [http://www.lucianobaratella.it/home.php] vive a Torino, ha 42, anni, è sposato con Silvia. Ex molte cose: ex impiegato tecnico della Pininfarina, ex delegato del più antico sindacato industriale italiano. Colleziona fumetti, e il suo personaggio preferito è uno che «sembrerebbe di destra invece non è: Capitan America». Si definisce un mediano, alla Gattuso. È malato di Sla da quindici anni. Nonostante tutte le battaglie che ha condotto contro la malattia il suo percorso è proseguito inesorabile: dal 1994 non riesce a comunicare, se non col movimento degli occhi: è inchiodato a una seria a rotelle, si nutre attraverso un tubo direttamente nello stomaco e respira grazie ad un ventilatore collegato a una cannula tracheostomica. Ora, grazie al comunicatore vocale riesce a parlare e a navigare in rete. Insomma, è un ex isolato, un ex imprigionato. Sulla sua pagina ha scritto: «La mia vita non è cambiata: finché avrò vita continuerò a lottare e sperare, perché la vita è un dono meraviglioso e va vissuta gustando appieno il bene ed il male». Il suo nick sul web è lucky: fortunato.

http://www.tempi.it/cultura/004143-c-vita-sulla-rete

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