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EPILESSIA: UN MALE ANCORA “OSCURO” E SOMMERSO
 
GIAN UGO BERTI
 

Pregiudizi e false credenze aleggiano ancora, nella mente di molti italiani, circa l’ epilessia ( malattia legata ad alterazioni dell’ attività elettrica del cervello, che coinvolge mezzo milione di persone nel nostro Paese).

 

Sono trascorsi 25 anni da un’ indagine compiuta dalla LICE ( Lega italiana contro l’ epilessia) ed i risultati dimostrano soltanto un lieve miglioramento nelle conoscenze. Altri dati, invece, evidenziano come molto ci sia ancora da lavorare, per far uscire finalmente questa affezione dal cono d’ ombra dell’ incredulità e della stregoneria. Se ne è parlato a Roma alla “giornata contro l’ epilessia” ed in una serie di manifestazioni per sensibilizzare l’ opinione pubblica ( www.lice.it) .

 

 OK ai farmaci – Grazie ai nuovi farmaci d’ ultima generazione, alle tecniche chirurgiche ed all’ elevata esperienza clinica, oggi si riesce a contrastarla in modo efficace nella grande maggioranza dei casi. Per  i pazienti invece che non rispondono in maniera efficace, è possibile considerare l’ opportunità della neurochirurgia oppure terapie alternative come l’ applicazione di una stimolatore vagale. L’ esame importante, al di là della storia e dell’ esame clinico, è l’ elettroencefalogramma. Anche se negativo, non si può escludere la presenza di malattia e, necessariamente, devono essere approfondite le indagini strumentali.

 

 Paziente “nascosto” – Nonostante i passi avanti, è spesso il paziente a voler rimanere “nascosto” per evitare discriminazioni. Sovente, nemmeno sul posto di lavoro, con i propri colleghi con cui si trascorre l’ intera giornata fianco a fianco, si riesce a dichiarare lo stato di malattia per timore di essere discriminati. Inoltre, l’ epilessia pone tutt’ ora una serie limitazioni alla quotidianità in ambito sociale. A scuola , i bambini epilettici vengono sempre visti con sospetto ed emarginati, mentre esistono difficoltà a partecipare a talune iniziative scolastiche ( gite od attività sportive).

 

 Ricerca DOXA – Ecco le credenze maggiormente diffuse: il 78% ritiene erroneamente che l’ epilettico abbia serie limitazioni nella guida d’ autoveicoli, mentre invece è possibile ottenere la patente di guida se le crisi siano controllate da almeno due anni. Per il 58% della popolazione, al contrario, si pensa che il soggetto non possa praticare sport, un dato fra l’ altro smentito dai successi di Salvatore Antibo, olimpionico d’ atletica leggera. In pratica, si ritiene in generale che la malattia rappresenti un vero e proprio handicap e che la vita sociale non possa essere a livelli normali.

 

 Vita normale – Oggi due terzi delle persone coinvolte può condurre un’ esistenza sostanzialmente normale, sia per la benignità della prognosi, sia per il valido controllo delle crisi con opportune terapie. Di positivo, a fronte di 25 anni d’ impegno, la seconda indagine evidenzia la crescita ( dal 73% al 92%) di persone che dichiarano di conoscerla, pur se genericamente. Questo riguarda soprattutto le cause: il 40% la ritiene comunque malattia mentale o psichica. La metà afferma di conoscere persone epilettiche, testimonianza di quanto diffusa sia tale affezione, pur definendola malattia rara. La crisi, dai mezzi d’ informazione, viene vista come elemento drammatico, che incute paura, anche perché accade all’ improvviso. Ed il 66% dichiara di non saper cosa fare davanti ad un possibile emergenza.

 

Che  fare?  - Se privo di coscienza, posizionarlo se possibile su un fianco. Un panno od un cuscino sotto la testa, evitare di aprirgli la bocca, le mascelle sono infatti serrate e si creerebbero problemi. Chiamare il medico.

 

DAI PAPI, AI SANTI, DAGLI IMPERATORI, AI POLITICI

 

La storia è piena di personaggi famosi che hanno manifestato disturbi di tipo epilettico. Un elenco lunghissimo che prende origine dall’ antica Grecia, ai leader religiosi, agli artisti, ai poeti di ogni epoca, condottieri, politici, scrittori. Una malattia, come si vede, che non ha impedito di vivere la propria vita e raggiungere grandi traguardi nei singoli campi.

 

Definito dai Romani, “comiziale” perché spesso l’ attacco si verificava  nei momenti d’ affollamento nelle piazze, con immagini drammatiche, poiché non se ne conosceva nemmeno l’ entità e la causa, quindi s’ interpretava come episodio legato al volere divino.

 

Così è stato per grandi condottieri ( Alessandro il Grande, Annibale, Giulio Cesare, Giovanna d’ Arco,  Napoleone Bonaparte, leader religiosi ( Maometto, Buddha ), santi ( San Paolo), papi (Pio IX), filosofi ( Aristotele, Socrate, Soren Kierkegaard, Pascal), leader politici ( Abraham Lincoln, Cardinal Richelieu, Lenin, Pietro il Grande zar di Russia, William III), scienziati ( Pitagora, Alfred Nobel, Leonardo da Vinci, Isaac Newton), poeti, scrittori ed artisti ( Michelangelo, Agatha Christie, Charles Dickens, Dante Alighieri, Edagar Allan Poe, Fjodor Dostoyevshy,Gustave Flaubert, Guy de Maupassant, Jean Moliere, Jonhatan Swift, Leo Tolstoy, Lewis Carrol, Lord Byron, Percy Bysshe Shelley, Vincent van Gogh, Walter Scott, Truman Capote ), musicisti ( Elton John, George Friederick Handel, Gerschwin, Ludwig van Beethoven, Nicolò Paganini, Peter Ilych Tshaikovsky), attori ( Jack Lemmon, Richard Burton).

GIAN UGO BERTI
 

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